ΕΠΕΙΓΟΝ! ! !20 ΠΑΙΔΙΑ ΚΙΝΔΥΝΕΥΟΥΝ! ! !

Ζητούνται δότες για 20 παιδιά.Επειγον!

ΚΙΝΔΥΝΕΥΟΥΝ να πεθάνουν εντός 6 μηνων.
«Μάνες απελπισμένες, με δυο κινητά, ένα στο κάθε χέρι, να ψάχνουν απεγνωσμένα για εθελοντή δότη, ζώντας 24 ώρες το 24ωρο σε μια βασανιστική αναμονή. Εικόνες χαραγμένες στο μυαλό μου, που δεν θα σβήσουν ποτέ», λέει στην «Ε» η Αλέκα Καϊτατζή, νοσηλεύτρια και μητέρα παιδιού που έπασχε από αυτοάνοση αιμολυτική αναιμία.

Στέλιος Γραφάκος, παιδίατρος-αιματολόγος, διευθυντής Μονάδας Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία»

«Για 6 χρόνια, μέχρι να καταλήξουμε στη μεταμόσχευση, μπαινόβγαινα στα νοσοκομεία, είχα να αντιμετωπίσω συνεχείς επώδυνες για το παιδί μου θεραπείες. Εκεί, στους διαδρόμους των νοσοκομείων, ήταν που τα είδα όλα, μανάδες που κοιμόντουσαν με το ένα μάτι ανοιχτό, πάνω από ένα κινητό, μήπως και το τηλέφωνο χτυπήσει, ότι βρέθηκε δότης», λέει.

Η μόνη θεραπεία ενός ποσοστού -παιδιών και ενηλίκων- που πάσχουν από καρκίνο, αιματολογικά νοσήματα και πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες είναι η μεταμόσχευση, δηλαδή η αντικατάσταση του πάσχοντος μυελού με μυελό που θα δημιουργηθεί αν του μεταμοσχευθούν αρχέγονα αιμοποιητικά κύτταρα από τον συμβατό δότη, τα οποία βρίσκονται στον μυελό των οστών, το περιφερικό αίμα και το αίμα του ομφαλίου λώρου.

Το να βρεθεί, όμως, συμβατός δότης είναι εξαιρετικά δύσκολο, αφού πρέπει να παρουσιάζει ιστική συμβατότητα με τον λήπτη, δηλαδή ομοιότητα ως προς τα αντιγόνα του συστήματος HLA, το οποίο αποτελείται από τεράστιο αριθμό ομάδων.

Επειδή τα αντιγόνα HLA κληρονομούνται από τους γονείς, μεγαλύτερες είναι οι πιθανότητες να βρεθεί δότης μέσα στην οικογένεια. «Η πιθανότητα το να βρεθεί αδερφός συμβατός δότης είναι 25%-30%, ενώ η πιθανότητα του να βρεθεί άλλος συγγενής είναι μόλις 1%-3%», λέει στην «Ε» ο Στέλιος Γραφάκος, παιδίατρος - αιματολόγος, διευθυντής τηςΜονάδας Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών στο Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία».

Για την πλειονότητα, λοιπόν, πρέπει να αναζητηθεί μη συγγενής δότης. «Από τους συνολικά 11.300.000 εκατ. εθελοντές δότες διεθνώς -τόσοι ήταν καταχωρισμένοι στις 15/5/2007 στο διεθνές αρχείο δοτών από τις δεξαμενές και τις τράπεζες- ένας στους 15.000 δίνει μυελό των οστών. Τόσο μικρή είναι η πιθανότητα να βρεθεί δότης που να είναι συμβατός, γι' αυτό είναι επιτακτική η ανάγκη για όσο το δυνατόν μεγαλύτερο αριθμό εθελοντών δοτών», λέει στην «Ε» η Γιούλα Βάρλα, μέλος του Δ.Σ. του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ) - αρμόδια σε θέματα ιστοσυμβατότητας και διευθύντρια του ανοσοβιολογικού τμήματος του Νοσοκομείου «Ελενα Βενιζέλου».

Διεθνές αρχείο

Προετοιμασίες του μοσχεύματος για κρυοκατάψυξη

«Αυτή τη στιγμή υπάρχουν 58 εθνικές δεξαμενές εθελοντών δοτών σε 43 χώρες και 39 τράπεζες φύλαξης μονάδων ομφαλοπλακουντιακού αίματος σε 21 χώρες», σημειώνει η κ. Βάρλα. «Οι μονάδες ομφαλοπλακουντιακού αίματος συλλέγονται από τον ομφάλιο λώρο νεογέννητων και φυλάσσονται κατεψυγμένες στις "Τράπεζες"», εξηγεί. «Ολες οι εθνικές δεξαμενές συνεργάζονται και έχουν πρόσβαση στο διεθνές αρχείο, στο Λέιντεν της Ολλανδίας, όπου συγκεντρώνονται τα στοιχεία δοτών και μονάδων».

Στη χώρα μας η προσπάθεια εξεύρεσης δοτών ξεκίνησε το 1988 στο Γενικό Κρατικό, αλλά η εθνική δεξαμενή μας λειτουργεί από τα τέλη του 2002 στον ΕΟΜ ο οποίος συντονίζει όλες τις μεταμοσχεύσεις στη χώρα μας.

Η κ. Καϊτατζή αποδίδει την έλλειψη δοτών στη χώρα μας σε έλλειψη ενημέρωσης. «Στην περίπτωση του Ανδρέα από την Κύπρο το 2000, επειδή είχε πάρει τεράστια δημοσιότητα στα ΜΜΕ, υπήρξε και ανάλογη ευαισθητοποίηση. Αυτό αποδεικνύει ότι ο κόσμος δεν είναι αδιάφορος, απλώς δεν γνωρίζει».

Το ίδιο υποστηρίζει και ο κ. Γραφάκος: «Στην Ελλάδα δεν υπάρχει από την πολιτεία μια συντονισμένη και συστηματική εκστρατεία ενημέρωσης με στόχο την ευαισθητοποίηση, γι' αυτό έχουμε σοβαρότατη έλλειψη εθελοντών δοτών, ενώ στη Γερμανία υπάρχει μεγάλη εκστρατεία ενημέρωσης, γι' αυτό και οι Γερμανοί εθελοντές δότες φτάνουν τα 2,5 εκατ.».

Ωστόσο, την ευαισθησία μιας σημαντικής μερίδας του κόσμου φρενάρει η επιφυλακτικότητα ως προς το να γίνουν εθελοντές δότες.

«Ο κόσμος συγχέει τη μεταμόσχευση μυελού των οστών με τη μεταμόσχευση οργάνων. Νομίζουν ότι είναι επικίνδυνο, ενώ στην πραγματικότητα είναι εντελώς ακίνδυνο. Ο γιος μου ήταν 12 χρόνων όταν έδωσε μόσχευμα, πριν από 4 χρόνια, και έσωσε τη ζωή του μικρότερου αδερφού του που ήταν τότε 9 ετών. Την αμέσως επόμενη μέρα έφυγε για Μυτιλήνη, πήγε στη γιαγιά του για διακοπές, έκανε μπάνιο στη θάλασσα και ύστερα από 6 μήνες μπορούσε να ξαναγίνει δότης. Είχα ήδη ένα παιδί ετοιμοθάνατο για το οποίο οι γιατροί μου έλεγαν ότι δεν υπάρχει ελπίδα. Θα έθετα, λοιπόν, σε κίνδυνο τη ζωή του άλλου μου παιδιού, όταν περίμενα ότι θα έθαβα το ένα;» λέει η κ. Καϊτατζή.

Ακίνδυνη και ανώδυνη

«Οταν κάποιος εθελοντής δότης βρεθεί συμβατός, η διαδικασία που ακολουθείται για να του πάρουμε αρχέγονα αιμοποιητικά κύτταρα είναι εντελώς ακίνδυνη και ανώδυνη. Από το '93 που λειτουργεί η μονάδα μέχρι σήμερα έχουμε πάρει -τουλάχιστον 10 φορές- μόσχευμα από μωρά μηνών για να σώσουν το αδερφάκι τους. Το '94 σώθηκε αγοράκι 2,5 ετών που έπασχε από λευχαιμία, γιατί του έδωσε μυελό των οστών το μόλις 5 μηνών αδερφάκι του», λέει ο κ. Γραφάκος.

Βιολόγος της μονάδας τοποθετεί τους ασκούς με το μόσχευμα μέσα σε κατάψυξη υγρού αζώτου

«Κάποιος που αποφασίζει να γίνει εθελοντής δότης, σε περίπτωση που βρεθεί συμβατός και χρειαστεί να του πάρουμε αρχέγονα αιμοποιητικά κύτταρα, δεν διατρέχει τον παραμικρό κίνδυνο. Οταν τα παίρνουμε από το περιφερικό αίμα, με ειδικό μηχάνημα, δεν γίνεται καν νάρκωση. Οταν τα παίρνουμε από τον μυελό των οστών, γίνεται με παρακέντηση στα οστά της λεκάνης, με γενική αναισθησία και παίρνουμε μόλις το 5% του συνόλου του μυελού των οστών του δότη, το οποίο και αναγεννάται σχεδόν αμέσως», υπογραμμίζει.

Γιατί, λοιπόν, κάθε φορά πρέπει να υπάρχει μια μεμονωμένη περίπτωση, όπως αυτή του μικρού Ανδρέα από την Κύπρο, για να ξυπνήσει την ευαισθησία μας όταν, όπως μας λέει η κ. Βάρλα, «στη χώρα μας, στις 25/6/07, στο σύνολό τους οι δότες ήταν 24.908 και είχαμε 400 μονάδες αίματος ομφαλίου λώρου, όταν οι εθελοντές δότες θα έπρεπε να είναι τουλάχιστον 70.000, τη στιγμή που κάθε χρόνο χρειάζονται μεταμόσχευση από μη συγγενή δότη 100 - 150 άτομα, εκ των οποίων οι μισοί είναι κάτω των 14 ετών και οι υπόλοιποι από 15 έως 45 ετών. Μόνο το 2006, 140 άτομα χρειάστηκαν μόσχευμα από μη συγγενή δότη. Και αυτό, σε συνδυασμό με το ότι είναι μεγαλύτερη η πιθανότητα να βρεθεί δότης από άτομο με κοινή καταγωγή λόγω γενετικών ομοιοτήτων. Παρ' όλα αυτά, για το 95% των Ελλήνων ασθενών που έχουν μεταμοσχευθεί, οι δότες προέρχονται από δεξαμενές του εξωτερικού».

Δίνουν τη μάχη τους

Ο μικρός Ανδρέας είναι μόνο ένα από τα τόσα παιδιά που δίνουν μάχη με τον θάνατο, τα οποία, όμως, σε αντίθεση με εκείνον, δεν βγαίνουν νικητές.

«Αυτή τη στιγμή, αν μέσα σε 6 μήνες δεν βρεθούν δότες, 20 παιδιά κινδυνεύουν να πεθάνουν. Από το '93 μέχρι σήμερα έχουμε πραγματοποιήσει 390 μεταμοσχεύσεις, με ποσοστό επιτυχίας 70%. Κάνουμε 35 - 40 μεταμοσχεύσεις τον χρόνο, το 40% πάσχει από λευχαιμία και το ποσοστό επιτυχίας είναι 60%, το 20% από μεσογειακή αναιμία με ποσοστό επιτυχίας 95% και 70% ποσοστό επιτυχίας για τα λεμφώματα», λέει ο κ. Γραφάκος.

«Με τη μεταμόσχευση αντιμετωπίζονται και παιδιά που πάσχουν από αλλά αιματολογικά νοσήματα και όχι μόνο από μεσογειακή αναιμία, όπως απλαστική αναιμία και βαριές αυτοάνοσες αιμολυτικές αναιμίες, και παιδιά που πάσχουν από πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες και άλλες μορφές καρκίνου, όπως νευροβλάστωμα, σαρκώματα και όγκοι του εγκεφάλου. Ολα έρχονται εδώ, αφού είμαστε η μοναδική μονάδα μεταμόσχευσης στην Ελλάδα για παιδιά, το χτίσιμο και ο εξοπλισμός της οποίας έγινε με δωρεά του Συλλόγου "Ελπίδα" και δόθηκε στο Νοσοκομείο Παίδων "Αγία Σοφία"», σημειώνει.

Αν και η πιθανότητα να βρεθεί συμβατός δότης είναι εξαιρετικά σπάνια, αν και τόσοι άνθρωποι χάνουν τη ζωή τους γιατί δεν βρίσκεται συμβατός δότης, υπάρχουν, σύμφωνα με την τελευταία καταμέτρηση, το 2006, συνολικά περίπου 30.000 δείγματα αίματος και στα έξι εργαστήρια τα οποία δεν έχουν ελεγχθεί!!!

Γιατί; «Η εξέταση, η ανάλυση δηλαδή του αίματος, ιστοσυμβατότητας του καθενός εθελοντή δότη στοιχίζει 100 ευρώ», λέει η κ. Βάρλα. «Πρέπει, όμως, πρώτα να γίνει ταξινόμηση των δειγμάτων, δηλαδή επιβεβαίωση των στοιχείων των δηλώσεων των εθελοντών δοτών και καταχώρισή τους σε ηλεκτρονικό αρχείο.

»Από το 2000 ζητάμε από το υπουργείο Υγείας επτά άτομα, διοικητικούς υπαλλήλους και για τα έξι εργαστήρια, προκειμένου να κάνουν αυτή τη δουλειά.

»Ο υπουργός Υγείας Δημήτρης Αβραμόπουλος και ο Νικήτας Κακλαμάνης μας είχαν πει ότι θα μας δώσουν χρήματα για να γίνει η τυποποίηση των δοτών, με την προϋπόθεση ότι θα ξέρουμε τον ακριβή αριθμό των εθελοντών δοτών, οι οποίοι πληρούν τις προϋποθέσεις για να είναι αξιόπιστοι δότες. Κάτι τέτοιο, όμως, πώς θα γίνει αν δεν μας δώσουν πρώτα τα επτά άτομα που ζητάμε, για να κάνουν την ταξινόμηση των 30.000 δειγμάτων και την ηλεκτρονική τους καταχώριση; Το 2004 μας είπαν ότι με τον επόμενο διορισμό έκτακτου - επικουρικού προσωπικού στα νοσοκομεία, από τα άτομα που θα πάρει ο "Ευαγγελισμός", οι πέντε θα δοθούν στα έξι κέντρα δοτών. Ο "Ευαγγελισμός", όμως, ακόμη περιμένει έκτακτο - επικουρικό προσωπικό. Υπολογίζεται ότι μετά την ταξινόμηση των δειγμάτων, θα χρειαστούν για την αγορά των αντιδραστηρίων, για την ιστική τυποποίηση, 3 εκατ. ευρώ, αφού χρειάζονται 100 ευρώ για καθένα από τα 30.000 δείγματα. Και βέβαια, πρέπει να μας διαθέσει το υπουργείο έκτακτο προσωπικό, βιολόγους ή τεχνολόγους, που θα κάνουν την τυποποίηση».

Ολα αυτά είναι -δικαιολογημένα- ψιλά γράμματα για τη Λαμπρινή Χανή, από ένα χωριό έξω από την Καρδίτσα, που για το δικό της το παιδί δεν βρέθηκε συμβατός δότης. «Το δικό μου το παιδί μπορεί να έφυγε, περίπου πριν από 10 μήνες, στις 25/9 του 2006, από λευχαιμία, σε ηλικία μόλις 14 ετών», λέει στην «Ε».

Μια τραγική ιστορία

Στο θάλαμο, παιδάκι με τρεις νοσηλεύτριες που το φροντίζουν

«Το παιδί μου άρχισε να έχει πόνους στα πόδια, πονοκεφάλους και μελανιές στο σώμα του, στις 8/5/05 έγινε η διάγνωση στο Γενικό Νοσοκομείο Καρδίτσας και την αμέσως επόμενη μέρα μεταφέρθηκε στην Αθήνα στο Παίδων "Αγία Σοφία". Υποβλήθηκε σε χημειοθεραπείες για εννέα μήνες μαζί με τις ακτινοβολίες. Μέσα σε έναν μήνα υποβλήθηκε σε δέκα ακτινοβολίες. Στις 2/2/06 τελείωσε η θεραπεία, αλλά έπρεπε να κάνει μεταμόσχευση, διότι υπήρχε μεγάλος κίνδυνος να γίνει υποτροπή. Από τα μέσα Μαΐου του 2005, είχαμε μπει σε λίστα αναμονής, είχαμε μάλιστα προτεραιότητα γιατί ο γιος μου έπασχε από λευχαιμία υψηλού κινδύνου, Τ οξεία λεμφωβλαστική λευχαιμία, πρόκειται για επιθετική μορφή. Οταν έκανε τελικά υποτροπή, στις 8/6/06, από το Νοσοκομείο Καρδίτσας μεταφέρθηκε την επομένη εσπευσμένα στο Παίδων "Αγία Σοφία" και μπήκε στη λίστα αναμονής. Εξετάστηκαν όλοι, οι δυο του αδερφές, που τώρα είναι 10 και 12 ετών, δεν ήταν συμβατές. Εξετάστηκε όλο το σόι του πατέρα του και το δικό μου, αδέρφια, πρώτα, δεύτερα, τρίτα ξαδέρφια, δεν άφησα κανέναν, τίποτα· κανένας δεν ήταν συμβατός. Ισως ο δότης που ψάχναμε να βρισκόταν σε ένα από 30.000 δείγματα», λέει η κ. Χάνη.
Απο Ελευθεροτυπια.Παιδια οσοι και οσες μπορουμε αυριο η μεθαυριο το πρωι(αν γινεται και απογευμα θα σας ενημερωσω)να βρεθουμε στο Παιδων Αγ.Σοφια.Υπαρχει μεγαλη αναγκη για δοτες μυελου των οστων.Στο Παιδων Αγ.Σοφια νοσηλευονται 20 παιδακια τα οποια διατρεχουν μεγαλο κινδυνο να χασουν την ζωη τους,αν σε διαστημα-το πολυ-εξι μηνων δεν βρεθει συμβατος δοτης!Τ ο να βρεθει συμβατος δοτης ειναι πολυ δυσκολο,για αυτο ολοι και ολες,οσοι και οσες μπορουμε να παμε,δεν πρεπει απλα,αλλα επιβαλλετε να παμε! ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΠΑΙΔΩΝ ΑΓ.ΣΟΦΙΑ:Τηλέφωνα
ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ 210-7467000
Δ/ΝΤΗΣ ΠΑΙΔΙΑΤΡΙΚΗΣ ΑΙΜΑΤΟΛΟΓΙΑΣ-ΟΓΚΟΛΟΓΙΚΟΥ ΤΜΗΜΑΤΟΣ : 210-7467157
ΓΡ. ΙΑΤΡΩΝ > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > : 210-7467109
ΚΛΙΝΙΚΗ> > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > : 210-7467144
ΕΞ. ΙΑΤΡΕΙΟ> > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > : 210-7467126
ΕΡΓΑΣΤΗΡΙΟ> > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > > : 210-7467158
FΑΧ: 210-7473809, 210-7797649
Τηλεφωνικό Κέντρο: 210.7467000
Γραμματεία Νοσοκομείου: 210.7797649, 210.7467124
Γραφείο Κίνησης Ασθενών: 210.7467066, 210.7795757
Λογιστήριο Ασθενών: 210.7793743
Γραφείο Υποδοχής - Πληροφοριών: 210.7467067
Κοινωνική Υπηρεσία: 210.7700794

Διεύθυνση
Θηβών & Λειβαδίας
Αθήνα, 11527